“现在的核心问题是救命,希望让这群人活下去。”在与一家药物研发企业的交流中,蔡磊说,他在尽全力推进药物研发,因为留给他的时间不多了。

蔡磊最为人熟知的身份是京东集团副总裁,同时他也是一名渐冻症患者。2019年,他被确诊为此病,但患病后他并未止步,而是近乎疯狂地投入到这场新的战斗中。

目前,他已成立了专做渐冻症药物研发的投资公司和公益基金;全世界找寻科学家团队和创新型药企,推动十余条药物研发的管线;建立起一个高效动物实验基地以及囊括数千名渐冻症患者信息的数据平台……

看到这些,很多人都认为蔡磊的身体状态还不错,可他知道自己的身体正不可逆地恶化,已无法自行完成穿衣、吃饭、洗漱这些看似轻而易举的事。

渐冻症的治疗是困扰全世界的医学难题,多年来药物研发一直没有实质性突破。据不完全统计,世界范围内渐冻症患者约50万人。患者人数少、疾病相关数据的缺乏、药物利润不高、社会关注度低,这些因素都导致药物研发和治疗方案一直鲜有重大突破。

生病前的蔡磊,一直处于高强度的工作中。他形容这种状态就像“备战高考”,工作到晚上12点以后是常态,赶上有项目需要推动,熬夜通宵更是家常便饭。在十多年如一日的奋力拼搏下,蔡磊收获了一连串光鲜的头衔,包括“中国改革贡献人物”“中国新经济领军人物”、国家级创新创业成功者、中国电子发票的推动者……他还多次出版颇有影响的专著,同时担任多所重点院校的校外导师。家庭方面也找到了人生伴侣,2019年,41岁的他拥有了一个可爱的儿子。

2018年下半年,蔡磊突然发现小臂上的肌肉开始持续跳动,当时他以为是工作紧张、焦虑引起的,加上快节奏的工作状态,虽有疑惑但并未在意。半年后,这种症状没有丝毫好转,反而愈演愈烈,察觉到不对劲的蔡磊立即到医院就诊。

2019年9月,经过一系列检查,北医三院神经内科主任樊东升给出了最终的诊断结论——肌萎缩性侧索硬化症,也就是俗称的渐冻症。

患病后,渐冻症患者对自己身体的控制权会被一点点吞噬,运动、语言、吞咽和呼吸功能出现不可逆退化,直至呼吸衰竭生命结束。最残酷的是,患者能清醒看到自己逐渐被“封冻”的全过程,无药可治。

听到确诊结论时,蔡磊当时五雷轰顶。在他以往的认知里,从不认为自己会和一名绝症患者画上等号。他在医院的绝症病房里,真实感受到了什么叫“人间炼狱”。

“你无法想象,临床的病友,白天还有说有笑,晚上突然鲜血喷洒一地,最终抢救无效死亡,会给旁边的人带来怎样的内心冲击。”蔡磊说,在这种环境下,每一天对他而言都是地狱。

住院期间,蔡磊听了李开复的《向死而生》,开始审视过去的生活,直视疾病和死亡。“那段时间考虑最多的是死亡之前要做什么事,因为抗争没有任何意义,要想办法尽量延缓生命”。

大约90%的渐冻症发病机制目前尚不明确。国内外学者普遍认为,发病是基因与环境共同作用的结果。

确诊后,蔡磊开始自学医学知识,查阅了上千篇与渐冻症相关的文献,先后联系了全球多位顶尖医学家。做完这些,他发现,对患者来说只能等死,因为没有特效药。

“人类在发现这种疾病后的近200年间,投入上百亿美元用于药物研发,但都失败了,完全不足以救命。”他直言,药企谁都不愿意在失败率这么高的领域持续砸钱。

2019年11月,蔡磊开始启动一系列“围攻”渐冻症的工作,包括成立专做渐冻症药物研发的投资公司,建立动物实验基地和渐冻症患者数据平台,搭建系统加快临床验证,建立公益基金会,推动药物研发,在全国开展患者治疗办法的调研等,想要努力压缩这个时间。

他和樊东升团队合作设计了一个“以患者为中心、360度全生命周期”的医疗科研大数据平台,召集大量患者登记患病详细信息,比如患者身心状况、工作类型、家庭背景、病情病理、发展速度、各种治疗经验和教训、死亡原因等。截至目前,这个数据库已触及大约七八千名患者,成为世界第一大民间渐冻症数据平台。

然而,相较于每年新发病例2万至3万人,七八千的患者数目还远远不够。在蔡磊看来,没有足够的病例,很难加快推动基础研究和药物研发,更不会有投资人愿意冒风险去砸钱投资。“市场太小,药物研发即使成功也无用武之地,这对投资者而言是巨大风险。”他说。

随后,他又尝试联络科学家,先后拜访了100多位顶级神经科学家。2020年年底,蔡磊找到暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授,说服他开始关注渐冻症,一起推动了一条重要的药物研发管线。他曾不止一次表示,任何一个有助于治疗攻克渐冻症的科研渠道都不会放过,会迅速推动合作。“即使明天某管线的药物就出来,但今天的每分每秒依然要继续为推动新药研发而战斗”。

面对“无药可医”的困境,蔡磊认为,最可靠的办法,仍是加速推进基础研究的转化。然而,科研转化需要足够的资金支持,他自己先后砸了上千万用于药物研发,但这显然远远不够。

从2020年下半年开始,蔡磊开始着手搭建国内最大的渐冻症药物快速试验平台。现在已初具规模。不过,要维持这个动物实验平台的成本并不低。两年来,蔡磊已推动5款以上药物的实验。而持续的药物管线研发,需要足够的资金支持。截至目前,蔡磊所联系的多个投资方基本都无疾而终,有的投资方虽然在前期给予承诺,但最后也不了了之。不过,他依然很有信心攻克渐冻症,“会寻求从3到4个方向,同时攻克渐冻症,把它干翻N次!”

不过,蔡磊意识到,现在的身体状况已经支撑不了他“奔走”太久。得病之后,他将自己的微信头像改为孙悟空,希望自己可以成为齐天大圣,“能量大又不惧艰难,即使被如来佛祖压上百年依然不服,仍能打个天翻地覆”。

曾不止一次有人问他,攻克渐冻症能实现吗?蔡磊认为,这场抗争,其实更多的是一场事关情怀的战斗。他说,“我始终坚信渐冻症可以被攻克”,距离这个目标还有多远?或许近在咫尺,或许还要100年。

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